我的孩子能吃上含有药用大麻成分的药了,更多患儿的父母们也有了希望。十天之内,我们就推翻了这条存在五十年的老掉牙法律,避免了更多的人间悲剧。

1530703158772-unnamed-1.jpeg夏洛特·卡德维尔和儿子比利 Photos: Basia Zieniewicz

2018年6月,12岁的比利·卡德维尔(Billy Caldwell)从加拿大飞回家乡北爱尔兰,经停伦敦希思罗机场。与他同行的母亲夏洛特·卡德维尔(Charlotte Caldwell)带着一批从多伦多购买的医用大麻油(用来治疗比利严重的癫痫症)。由于英国药物管制法律禁止医用大麻,海关扣押了这批大麻油,这一举动几乎让比利当场发病。

夏洛特对内政部官员据理力争,最后拿到可供服用20天的药物。事后内政大臣萨吉德·贾韦德在国会发言称他将启动药用大麻的调查,如果专家能够证实大麻具有 “显著疗效”,那么药物管制法率将可能松绑。

让我们听夏洛特讲述这段故事。


我要让我儿子活下来。我要是不跟政府官员为了这些老掉牙的荒唐法律拼命,比利活不到现在。

最近十三年我生命中只有一项使命,就是让比利好好活着,这就是我每天早晨睁开双眼的动力,这就是当我知道政府对待我们的态度后怒不可遏、感到自己被背叛的情绪的根源。也正因如此,当我们推动这次变革,而且手握成功的可能 —— 我真的感到发自内心的喜悦,感到如释重负。

过去几个星期这件事情占据了不少媒体版面,我知道我们母子俩可能做了一点微小的工作,让英国医用大麻合法化的进程又推进了一点点。要说整件事情的源头,那就得回到好久好久之前了。

第一次癫痫发作的时候,比利才四个月大。当时我躺在床上,他就在我身旁的婴儿篮里。一开始我想哄他睡着,看他越来越不对劲,我吓坏了,把他带到了医院。

第二次发作的时候我就只能叫救护车了。他当时的癫痫是 “大发作”,很严重。看着他小小的身体抽搐、痉挛,皮肤像西红柿一样通红,我心如刀绞,那场面一辈子都忘不掉。护士把他的衣服脱掉,给他插上好多管子,我真的吓坏了,我以为他过不去鬼门关了。

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医生给比利用了各种各样的药,终于让他的脑电波回复平静,癫痫也停止了,可他的身体还是被一堆电线和管子包围着,那些东西都快把它给盖满了。

我们在医院呆了四个月。医生把所有的药都试过了,效果并不怎么样。严重的时候比利一天内会发作100次癫痫,在救护车上他病情极其严重,对脑组织造成了损坏。

大夫们最后提出了一个想法,给比利注射大剂量吗啡,这样他就能在我膝盖上安静地睡着了,永远不再醒来。每天他们都会提醒我考虑这件事,我决不答应。就算要安乐死,也要回到家里,而不是浑身插满管子,在机器旁边毫无尊严地离开人世。医生说比利最多还能活六个月,也就是他没机会过自己的第一个生日。我生命中其他的事情都怕在一边,唯一的任务就是照顾比利,给他洗澡、按摩,在他病情发作的时候帮他度过难关。

所谓久病成医,我看了能找到的所有关于癫痫病的资料,积攒了丰富的病理学知识,家里到处都是打印的论文。看了这么多资料,我发现比利并没有接受正确的医学检查,这也就意味着他还有希望。

我从资讯里发现了芝加哥的医学专家道格拉斯·诺德利(Douglas Nordley)教授,我跟他联系后他让我在医院里想办法再撑五个月的时间,这样才有可能做医疗检查再把结果送到美国。六月份的时候我们接到美国的电话,定好九月份过去,啊,可算是有了一些希望。

这就意味着我要在两个半月的时间里筹措25万美元的费用,你要知道当时还没有社交网络,我只能挨家挨户跑报社、电视台、广播电台。好心人很多,社会各界的人士帮我们凑齐了钱,让我带着比利去芝加哥。

比利本来要同时使用六种治疗方案,诺德利教授仔细研究了病情,最终只留下一种;他还调整了比利的营养方案,最终让病情稳定了下来。比利使用的药物包括了有高度成瘾性的苯巴比妥,这东西一旦成瘾,再想停药那难度无异于瘾君子戒除海洛因。看着还不到一周岁的比利遭这种罪,实在让人心里难受,但这至少也算是一条出路啊。

接下来的两年我们都在芝加哥。比利每天要做四个小时的高强度理疗,一周五天。癫痫病得到了缓解,他学会了爬、学会了坐、学会了捡玩具 —— 以前他可是连抬头都很困难!两年后当我们回到北爱,他已经可以在我身边和我一起走路了。

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卫生部答应帮忙解决比利的治疗问题,但是又反悔了。我又一次只能靠自己筹钱。经过治疗,比利有八年时间完全摆脱了癫痫,我们生活在乡下农舍,他可以在家学习、在花园里玩耍。我从没想过他能有这样高的生活质量,喜出望外。

2016年,病魔又找上门了,就像以前一样,毫无征兆。比利又开始连续癫痫。医生们的努力又被打回原形。我想在英国联系专家会诊,却吃了一鼻子灰,专家日程排得满满当当,想会诊就得等上六个月到九个月的时间,我们可等不了那么久。如果再来一次 “大发作”,比利死定了。

好在这些年来我一直跟诺德利教授保持联系,定期汇报病情。他现在转到洛杉矶儿童医院工作,得知情况后他直截了当,“你带他过来找我吧”,我再次募款,来到了洛杉矶。

见面后,诺德利教授问我们想不想尝试医用大麻。十年前我根本没想到这东西还能治病,我只知道这东西是所谓的 “娱乐性质毒品”。为了能救比利的命,我跟教授说,只要能管用,那就用吧。

我们找到一位药理专家,他给比利做了12周的治疗计划,试用了各种配比,成功抑制了癫痫的发作。还有别的功效:比利有自闭症,使用大麻油治疗之后,他终于能跟我做眼神交流了,放在以前我想都不敢想。现在他跟别人接触的时候轻松多了。他以前从不会主动过来拥抱我,治疗后我记得有一天早晨他张开双臂跑向我 —— 啊,还有什么比这更让我这个母亲感到幸福呢?

我们回家先到爱尔兰,走过海关时顺畅无阻,申报大麻油是医疗药品,没有任何问题,我丝毫不紧张,这就是药,仅此而已。我没呼过叶子,我也不想尝试,“大麻” 对我的意义,就是让我儿子活下来的医疗药剂。

回来十三个月,我们母子俩都很开心,比利在院子里玩闹,每天都在成长。我像每一位母亲一样,给孩子拍照片发视频,传到网络上,让大家知道经过这么多年的病痛折磨比利现在终于能够健健康康地成长。

然后我就收到了很多消息,很多小儿癫痫症患儿的家长看到比利的事例就联系了我。我和一些志愿者一道发起一项活动,在英国和爱尔兰做了一次三千多公里的巡回讲演,向家长和政客们普及大麻药物对癫痫症的疗效。

事情的发展却出乎意料。比利的家庭医师给我发来邮件,说内政部紧急通报,禁止他给比利开出大麻药物的处方单。我抓狂了,库存只剩三个礼拜,没有处方就搞不到药物,我不能眼睁睁看着比利又回到以前的样子。

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经一位朋友搭桥,我联系上了 VolteFace 组织的史蒂夫·摩尔(Steve Moore),他知道多伦多一家药厂生产一种名叫 Tilray 的药物,成分差不多。飞多伦多比飞洛杉矶近不少,这个方案更能让我们接受。

你们肯定在想,英国国内药品泛滥,为啥不动动歪脑筋去本地黑市购买?我不能冒险。为了保证疗效,必须用处方购买正规大厂生产的药物。你可知我们花了好几个礼拜才找到合适的药物配比,假如 THC(四氢大麻酚)成分高那么一点点,就会加重癫痫。所以我们又去多伦多见了两位药师,带着他们开好的药回到伦敦。

带着装满药的行李箱走出希思罗机场,两位大块头海关人员把我拦住,我递交了各种医学证明文件,把诊断书和处方一一奉上。他们让我稍等一会,45分钟后两人回来,说要没收我的全部药物。其中一个人流下了眼泪,“我也是个父亲,了解你的感受,我也希望我不用这样做 —— 但这是规定没办法,要是我的孩子赶上这件事,我也得公事公办。”

可以想见我也嚎啕大哭。怎么可以这样做?太残忍了。他们递给我一封国会议员尼克·胡德(Nick Hurd)的信,信中援引一些老掉牙的政策公文解释他的决定。我怒不可遏,我知道万一要都被没收了比利就会面临可怕的痛苦,甚至是死亡。官僚推脱扯皮,为什么要让我儿子承担痛苦?

我找来一些记者开发布会,中途接到电话,说胡德要面见我。我跟摩尔一道赴约,对面是一群西装革履的人物。我苦苦哀求,哪怕逐渐减少用量也比一刀切没收好得多吧?对面就是不同意。

胡德试图让我平静下来,他说有一个试验项目,提供合法药物 CBD 治疗癫痫,不妨一试。比利可不需要 CBD,这些官员真以为我啥也不懂??项目持续多长时间?得花多少钱?没人告诉我。他们就这么糊弄我,尴尬的样子在我眼里可笑之极。比利没有时间做他们的小白鼠,他的生命现在就在危险之中。

这几天僵持不下,比利已经错过了两个服药窗口。第二天早晨他就癫痫复发,接下来两天里又接连发作了两次严重癫痫,不吃药根本控制不了。收治比利的切尔西和威斯敏斯特医院的医护人员对胡德的态度大为惊骇,我感到的则是深深的绝望。不让我的孩子吃药,这是最最严重的虐童行为。

我在医院照看比利的时候,摩尔正在跟内政部24小时不停对话。北爱地区的议员,大好人奥夫莱斯·贝格利(Órfhlaith Begley)也在用电话跟政府沟通。

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凌晨两点钟,摩尔从西伦敦一个夜店附件给我打电话,说内政部终于答应了。我在医院接的电话,欣喜之情溢于言表,我的孩子能吃上药了,更多患儿的父母们也有了希望。十天之内,我们就推翻了这条存在五十年的老掉牙法律,避免了更多的人间悲剧。

几天前《每日邮报》想找我们蹭一波热度,说我背后是某个神秘组织从中作祟。文章我看了,他们真是,唉,可悲啊。

我对史蒂夫·摩尔、保罗·波什(Paul Birch)以及其他 VolteFace 和 Families4Access 的志愿者们感激不尽。他们看到我和孩子的处境,不求回报地出手帮忙,这恩情我此生难以报答。《每日邮报》和他们的四个记者却说我们别有用心,真是下作又恶心。

好在我们争得了应有的权益,这一切都不重要了。十三年来我最重要的使命就是让比利好好活下去,我做到了,现在我们可以回到北爱尔兰泰伦乡间的农舍过日子,让比利在园子里快乐、安全地成长。

这次斗争推动了法律进步,让更多的家庭可以不必承受痛苦,我为此也感到很开心。我希望我们娘俩的故事能给更多人带来希望:哪怕看起来已经走投无路,还是会有绝处逢生的机会。如果说这十三年来的经历教给了我什么东西,那就是 —— 如果你觉得自己备受煎熬,仿佛在地狱中穿行,别害怕!继续走下去吧!

口述: 夏洛特·卡德维尔(Charlotte Caldwell)

Translated by: 郑啸天

编辑: 胡琛浩(Arvin Hu)

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