我心中有愧,仿佛正是当年自己的不管不顾,助长了如今不断加剧的煎熬。想要控制住心底的恐慌很难,可我必须这么做,否则会加剧血糖升高。我也尽可能从最大程度上运用自己的视力:为自己和朋友们画点傻傻的水彩画,如饥似渴地读书,发现欣赏美丽的事物,以及记录下自己的经历 —— 而眼前始终映着一层血帘。

就像我那学医的哥哥所说:“糖尿病真是一出集合了所有操蛋元素的大戏。” 不只是因为它会将你贪吃夹心饼干的行为变成一桩大罪,还因为这种病能招致无数健康问题。糖尿病像是一块小石子,不断刮磨着你车前的玻璃,直到裂痕如蛛网般蔓延开来。你被糖尿病缠得越久,就越深信它会带来更多毛病。比如我,就患上了糖尿病性视网膜病变。

我现在一边打字,左眼前就挂着一幕血帘 —— 我知道,这句话听上去特像是某个高中生金属乐队写出来的矫情歌词,可它是对我此刻状况的忠实描述。自从开始接受增生型糖尿病视网膜病变(PDR)的治疗以来,我眼球内部的血管发生了大出血。如今,我时不时得隔着血色玻璃看世界。每次出血持续数周,有时候还会影响视力。由于血块不在眼球表面积聚,因此一般人看不出我的异常;可我望出去却满眼血花飞溅,整个世界像是一幅杰克逊·波洛克(Jackson Pollock)笔下的抽象画。

11岁的时候,我被诊断出患有一型糖尿病;去年5月,又被告知糖尿病诱发了视网膜病变(PDR)。我有近视,加之当时已经很久没更换眼镜,便去找专家验光,想调整一下隐形眼睛度数。我自知视力有点小变化,但似乎没什么大不了的:看东西比以前模糊了点儿,不太认得出坐在房间另一头的人的面孔,碰到电脑上的小号字我得凑近点儿看 ...... 仅此而已。

我在填写基本情况时,提到说自己是幼年型糖尿病患者,验光师因此建议给我扩个瞳,检查一下有没有血管异常渗漏之类的视网膜病症状。虽然我害怕得不行,但还是接受了检查。她分别照了照我的双眼。“哇哦,” 验光师低呼,面色铁青,双眼瞪得老大,因为她发现了藏在我眼球背后的血腥光景。

患上不治的眼疾,慢慢走向失明时所看到的世界。

验光师联系了附近一名视网膜咨询师,帮我约了急诊。“你一定要今天就去,艾普利。片刻都不要耽误。” 于是朋友载着我去就诊,当时还处在扩瞳状态的我什么都看不清,一路哭哭啼啼,眼泪鼻涕弄得满车都是。挂好号后,我那张泪迹斑斑的脸被搁到两台吓人的大机器上,进行视网膜拍片。脉冲激光迸射,整个场面和80年代的反乌托邦电影一模一样。

我独自坐在黑暗的检查室内,看着显示器上呈现出的的美丽图案,红色、绿色和橙色的漩涡天空,仿佛一个个微缩星系。我开始被自己破损的眼球所看到世界所吸引,感觉一切简直不可思议。

几年后,我请了一位眼科医生。他很和蔼,而且只要碰到陌生人在他面前嚎啕大哭的难堪情况,他就会变得特别健谈,试图填补空气中的尴尬。有一次他拿着检眼镜,一边检查我的右眼,一边对护士说一些我压根听不懂的诊断。他的语气比平常严肃,显然我的眼底又出了大问题。检查左眼时,他突然不出声了,好像被自己的发现给弄得措手不及。

后来他给我做了说明,说我双眼都患上了增生型糖尿病视网膜病变(PDR)。他滔滔不绝地解释着,我却满脑子都想着 “增生” 这个词。增生。我咀嚼着这个词,又看了一眼眼前的微缩星系们。当时的我还没弄明白我的双眼究竟出了什么事,后来才渐渐了解到,多年的糖尿病对我的眼球血管造成了极大破坏,无法充足供血。血管发生渗漏,又在玻璃体内生成多余的血管;而渗漏的血液会变成纤维化疤痕组织,和视网膜连接起来,造成牵引性视网膜脱离,也就是失明。

 

“我不想任由某种慢性疾病主宰我的生活,我怕它会变成我身上的最大 ‘标签’。”

 

我的眼科医生最后说,这种病有三种疗法,预计我会依次经历:首先是眼部注射,再是激光治疗,最后就是手术。然而他又强调,没有一种疗法保证能治好我的病,也无法保证能预防失明。我擦干脸上的泪痕,站起身去上班。

当晚我给我哥哥打了个电话,又跟几个朋友说了这个消息。几天后,对我的老板也坦白了,也算给今后请假做个铺垫。我老板是出了名的 “体贴”,他悄悄告诉我,他有个朋友也患有视网膜疾病,后来因为无法忍受剧痛选择了摘除眼球。

“那人现在戴个眼罩,” 他说。“你可能也会要戴眼罩!”

我想象着自己戴眼罩的样子,取消了当年所有的旅游和大笔消费计划。要知道,我的医保并不丰厚,而且我所住城市的公交系统一团糟,要想在眼科医生、新请的内分泌专家、糖尿病指导师、以及基础内科医生之间来回跑,我还需要一辆车。

出诊断后的几个星期内,我的心理活动就像是简·奥斯汀小说中的对话一样。我可没有什么能够买下开曼群岛的秘密户头,也缺一个堆满宝物的小金库,而且除了哥哥之外,我也没什么近亲 —— 一旦失明,我还怎么独立生活下去?怎么工作?谁来照顾我?

想到自己会沦落为一只瞎了眼的寄生虫,靠所爱之人的施舍过活,我感到一阵恶心。我躺在床上,细细思考失明后一切可能的生存方式。我什么时候会失明,会很疼吗?要从现在开始学盲文吗?趁还来得及,我要尽情欣赏一切人造或天然的美景美物。

 

“要控制住心底的恐慌很难,可我必须这么做,否则会加剧血糖升高。”

 

治疗从注射 VEGF(血管内皮生长因子)抗体开始,这种抗体能抑制多余血管的生成和渗漏。对这一过程,我唯一能想到的类比就是大师库布里克的电影《发条橙》。先是由医生助理来麻醉你的双眼,在眼皮上涂优碘;接着,医生会用一个透镜状的透明窥器撑住你的眼皮,防止你在注射时条件反射地眨眼。注射本身并不太疼(我从小就开始给自己打针了),但整个过程却无比可怕 —— 你眼睁睁看着针管扎进自己的眼球,体内的每一个细胞都在尖叫着对我说:“快闭上眼睛!”

第二步是尝试激光治疗。我的主治医生把这一步称作 “来点儿亮儿”,但它的正式术语叫做 “全视网膜光凝术”(PRP)。PRP 比我想象得还要糟糕:治疗室里暗得伸手不见五指,你坐在里面,把头搁在一个从没见过的中世纪刑具似的机器上(这东西也会强行撑开你的眼皮),然后再次向那部库布里克的经典电影致敬。一小束光对着眼底射来,怎么眨眼也摆脱不掉。接着,一道绿色激光向视网膜边缘投来,打穿多余的新生血管。

每次激光发射时都会生成一种噪音,像是电子灭虫器电击蚊子的声音,即使你戴上耳机听东西时也躲不开它。整个房间还弥漫着一股烧焦头发的味道,一切都痛苦极了。

 

“我觉得自己的人生被糖尿病给挟持了。”

 

“来点儿亮儿” 在我身上没起效,我的眼科医生又开始通过眼球注射治疗 PDR。现在,我每隔两个月都会接受一次注射,并且延后了手术时间。医生之所以决定将手术延期,是因为我比大多数 PDR 患者的年纪都要小,这种手术会诱发白内障,而对付白内障又需另外治疗。

在医生的等候室内,等待就诊的病人基本上都在65岁左右。如果说之前的种种诊断说明还没把我完全吓倒的话,发现自己和一群七十多岁的的老人们患上了同样的病症,却足够碾碎我所有的乐观情绪 —— 等候室的茶几上堆满了集邮杂志,电视机里通常在播 “抗衰老” 的保健品电视广告。有时我会和老人们谈起自己的纹身,或者吐槽那些无聊的电视剧。坐在候诊室里,我觉得自己是地球上最年迈的35岁人类。

我所能做的,就是尽量控制好血糖,避免高血糖给眼球继续添乱。健康护理稍有懈怠、承受一点点压力、或是情绪波动,甚至来次月经,都会导致我的血糖上升,计划再周密都没用。

尽管去年一整年我都相当努力,但血糖含量仍然时不时会飙升。现在,我只能随身佩戴一个胰岛素泵。总的来说,这东西还是挺有用的 —— 前提是输液装置得处在正常的工作状态(有时导管会戳痛我皮肤,或是在我睡觉时发生错位)。我觉得自己的人生被糖尿病给挟持了,无法想象今后等待着我的种种恶化可能,但同时又觉得感激:到目前为止的伤害,我都还挺得住。

然而一直以来,最让我感到不安、羞耻、恐惧的是:我深深知道,正是自己过去的某些行为,从某种程度上加大了将来失明的可能性。年轻的时候,我没有保险,虽然知道糖尿病从理论上说会导致视网膜病,却觉得自己不会撞上这种倒霉事儿。百分之八十的糖尿病患者,在发病15年后都会出现视网膜问题,可我当初对这种预测毫不在意。当年的我不懂事,又穷得叮当响,铁了心不让慢性疾病主宰我的生活,还怕糖尿病会成为我的最大标签(这一点我至今仍然害怕)。我心中有愧,仿佛正是当年自己的不管不顾,助长了如今不断加剧的煎熬。想要控制住心底的恐慌很难,可我必须这么做,否则会加剧血糖升高。

因此,我尽可能从最大程度上运用自己的视力:为自己和朋友们画点傻傻的水彩画,如饥似渴地读书,发现欣赏美丽的事物,以及记录下自己的经历 —— 而眼前始终映着一层血帘。

 

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