我是乔纳斯·西佩尔,是德国五万多唐氏综合症患者之一,让我来亲自回答你的问题。

本文来自 #十个为什么 专栏。那些《十万个为什么》丛书里(故意)忘记提到的、你想问却又一直不敢问、不能问的问题,我们将替你找到答案。

乔纳斯·西佩尔(Jonas Sippel)是德国五万多唐氏综合症患者(美国约40万)之一。根据 NHS 网站 上的描述:“唐氏综合症是由婴儿细胞中第21对染色体多出一条导致。绝大多数情况下并非来自遗传,只是由于偶然的精子或卵子基因变异造成的结果。” 由于染色体异常往往导致心脏问题,乔纳斯必须在1岁前进行开胸手术,他胸前至今仍有一道长长的疤。 

乔纳斯今年22岁,跟他的父母住在柏林郊外的朗斯多夫镇。他曾经想成为007或古生物学家,但自从在柏林的 RambaZamba 剧院实习后,他爱上了表演。从那以后,他出演了六部戏剧和一部电影。我们在剧院的观众席见面聊了聊。 

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VICE:患唐氏综合症有什么特糟心的地方?

乔纳斯·西佩尔:挺烦人的。比如说,我的注意力总是难以集中,很快就会对一件事失去兴趣。可是,我们唐氏综合症患者对于多了一条染色体这事也没辙啊。有人说我们是弱智,但其实我们并不是。 

我确实在某些方面的能力不足,做不来某些对于别人来说很简单的事。但我懂很多历史,而且我记性很好,《伊利亚特》、《奥德赛》还有瓦格纳的《尼伯龙根的指环》我几乎能倒背如流。 

有什么事是你想做,却只有非唐氏综合症患者才做得到的?

如果我没有唐氏综合症,我就不会是同一个人 —— 我喜欢现在的我。当然,有很多事情是我希望能够做到的,但是谁也做不到。例如,我想创建一个超级英雄联盟,并创造属于自己的超级英雄。 

别人能从你的长相看出来你有唐氏综合症,这事会不会挺讨厌的?

别人能看出来其实也不是什么坏事。可是,当有人仅仅把我当作一个唐氏综合症患者来对待时,这就很讨厌了。 

为什么唐氏综合症患者那么爱笑?

碰到有趣的事,我们就笑呗。也有可能是我们被恶作剧了 —— 虽然这感觉不是那么好。 

要找到一个伴侣有多难?

挺困难的。我在等待那个合适的人出现,但我真的不再相信爱情了。我曾经有过一个女朋友,但最后也无疾而终。也许这就是我的命 —— 我想我天生不适合男女关系。 

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你会想要有一个同样患有唐氏综合症的女朋友么?

这是个好问题。我觉得我的女朋友最好不要有唐氏综合症了,因为我已经有了,这可不是件轻松的事。但是,即使我女朋友有唐氏综合症也没关系。 

对于孩子怎么看?

我喜欢小孩儿,拥有自己的孩子是我的一大心愿 —— 但你必须得是对这事全心全意才行,而我还没找到什么才是我真正想要的。 

你会在你的宝宝出生前做唐氏筛查么?

你说堕胎是吧?要能有个孩子,我愿意付出一切 —— 哪怕这个孩子也患有唐氏综合症。当然,这得跟我的妻子一同决定。 

你怎么看待那些发现孩子将患有唐氏综合症而选择堕胎的父母?

好的父母会爱自己的孩子,不管孩子是否患有唐氏综合症。如果你因为唐氏综合症而流掉一个孩子 —— 我会很不客气地说:你是个差劲的人。 

你会不会希望自己没有唐氏综合症?

当然了,那可太好了。但我其实只是一个非常普通的人,只是比别人多了一条染色体,又因为心脏手术胸前多了一道疤而已。我并不觉得自己是残疾 —— 我觉得我更像是有一半因为唐氏综合症受到影响,但另一半仍运作正常。

Translated by: 林于力

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