五位亲身经历过清醒开颅手术的患者为你讲述脑洞大开的体验。

想象一下从沉睡中苏醒,发现自己一半头骨被锯开了是什么感觉?你躺在手术室里,周围都是护士和医生,忙碌地操作托盘中的手术工具,他们若无其事地问着你各种生活问题,你能感到微弱的痛感,既能说话,也能思考。很快,你的一部分大脑就要被取出,短时间内,你听到的话将变得毫无意义。

这种手术叫作清醒开颅术,通常一次手术要花费大约十个小时,是移除脑肿瘤的常见手术。这种手术方式非常先进,虽然看似可怖,但实际上清醒开颅术的风险还是相对比较低的。不过,神经外科医生肩负的责任倒是非常巨大。人的大脑包括超过100亿个神经末梢,医生的手术刀偏离哪怕一毫米,都可能导致患者终身瘫痪。

我和五个年轻的幸存者聊了聊在清醒状态下让外科医生锯开颅骨、把手术刀插进脑子里是什么感觉。

加兰·布雷尼·艾斯克兰特(Kaelan Brieanne Escalante),28岁,德克萨斯

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现在回想起确诊得了脑癌的那一刻,还是觉得有点不真实。我的脑瘤有一颗葡萄柚那么大,位于左侧岛叶里面,起初医生告诉我我可能只有半年的命了。很快我便去见了一位顶尖的神经学家弗雷德里克·朗(Frederick Lang)医生,当时我还处在 “不真实” 的状态下,我看到我丈夫和家人脸上的恐惧,但我自己却还没有适应过来。当朗医生说出 “清醒开颅手术” 这几个字时,我才进入了极度紧张状态。如果你也要做这个手术,奉劝你千万不要去查 google。

做手术的那年我27岁。接受清醒开颅手术的那天似乎过得特别快。护士、医生、外科医生带着静脉注射管线专程从纽约飞过来,参加我的手术。

我是被麻醉师慢慢唤醒的,除了被固定在金属台上的姿势十分痛苦外,我感受不到任何疼痛。我一醒来就哭了,不是因为开颅手术,而是因为姿势难受。整个手术期间我不能做任何移动,所以那种痛苦没有一刻消停。麻醉师慢慢把我唤醒,确保我知道当前的情况,还让我告诉他我的一切感受和想法。他们给我看了各种卡片,上面要么画着一张图,要么写着一个名字,我必须大声念出来。我精神疲惫,泪流不止,但我知道我必须保持清醒,熬过这场手术。我醒了大概两个小时,然后他们又把我麻醉。整个手术过程花费十个小时才最终结束。他们没法摘除整个肿瘤,以免影响我的语言和行动能力,所以我每三个月要去看一次神经专家,接受核磁共振检查,看看剩下的肿瘤是否有增长。现在我正在同时接受两种不同的癫痫治疗。谢天谢地,我已经恢复了语言能力,但我依然要服用类固醇治疗脑水肿。

我希望人们能明白接受这样的手术是一件多么了不起的事情。相信自己,你是一个坚强的人,也必将坚强地活到最后。你将会改变人们对你的看法,也会成为一个坚强的榜样。

安·施华登(Ann Swadden),26岁,斯温登

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我是在24岁的时候被确诊长了一个低级别、生长缓慢的脑肿瘤。做手术那年我25岁。

我还记得在手术期间因为咯咯笑挨了医生的训,他们还叫我唱歌,讲童话故事。语言治疗师要离开的时候,我还叫她给我丈夫打个电话报平安,我还背出了我丈夫的电话,让她写下来。我觉得很困,感觉很难集中精神。我一点都不觉得难受,也没有很大的痛苦。那种感觉有点像你睡得很沉的时候有人把你叫醒,询问你毛毛虫和蝴蝶之间有什么共同点,毛毛虫长成蝴蝶的过程叫什么之类的问题。我并没有意识到自己的头颅被打开了,后来时不时回想起那次手术,我只记得当时觉得特别好玩。

手术之后我经常会出现下颚痛,因为为了开颅他们切开了那里的肌肉。最大的问题还是这次手术对我的生活的影响。我办不了人寿保险,办不了旅游险,我有一年不能开车,在我的组织学结果出来之前,我还不能献血。

我本来应该休假12周,结果我在六周后就去上班了。最明显的变化就是我觉得特别开心。我感觉无比自由!我比以往更加感恩生命,而且我下定决心要过好自己的人生。我更加关注我周围的人,现在我知道如果有人不能兑现诺言,也不要计较。如果有人让你失望,也不要太放在心上。得癌症的日子并不好过,但是如果是你爱的人身患重病,你却无计可施,这样的生活同样难受。

帕布洛·伊赛亚·凯利(Pablo Isaiah Kelly),28岁,德文

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我还记得外科医生一副很专业的样子,他说:“很遗憾通知你,你长了一种多形性胶质母细胞瘤,这是一种高级别的恶性癌症。”

我早就知道这是一种最严重、最致命的脑癌,生存几率非常低。

关于清醒开颅手术的第一个记忆、也是印象最深的记忆,就是我一觉醒来,突然哭得眼珠子都快掉出来了。我被固定在一张手术台上,神经学家就站在我的前面,我记得非常痛,感觉很不舒服。最难受的地方就在于你基本就是被钳子固定在手术台上。这种体验真的很可怕!当我冷静下来后,手术已经进行得非常顺利成功。我通过了每一次身体和精神的考验,也因为我的良好状态获得了外科医生的大力称赞。当你的思想麻木,身体清醒的时候,时间就不重要了。我觉得那是我这辈子最困惑、却又是最清醒的时候。

因为这个肿瘤,我出现了两种癫痫症状,一种叫做局灶性癫痫,也就是部分身体发作,我的左侧身体会不受控制地抖动,我的下巴会像疯了一样。这就像我的左侧身体在打嗝,而且持续不止。为了控制身体,我必须调节呼吸,冷静下来,否则就会演变成癫痫大发作,这时我的左手会想用力伸到右侧去,我的眼睛会开始后翻,头会被拽到右边,对这一切我根本无能为力,就连呼吸我也控制不了。癫痫发作的时候,感觉就像进入了一个没有时间和空间的世界,仿佛要被永久禁锢在那里。然后一切都归为黑暗,你从这个无形的时空中解脱出来,然后便失去了意识。

这种发病体验让我学会了全心全意热爱生活。宽恕当下,顺其自然,永不放弃。内心并不代表一切,你的心可以带领你发现属于你的真相。有时候你最大的恐惧会为你揭露出最大的真相,改变你对现实的认知。这个 “身体” 不是我,那个肿瘤从一开始就不是我的身体的一部分。是我的体验引领我走到这里,现在我的体验要引领我走向平和。所以我能感受到情感,但不会对它做出反应。我的自我依旧在抵抗这个事实,我也依然在接受这个事实,但我一直都很清楚我随时都可能离开这个世界,如果我的大限已至,那就随它去吧。 

蕾切尔·林奎兹·史塔莫(Rachel Lindquist-Stahmer),35岁,新泽西

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大约20年前,在我16岁的时候,我被诊断患上海绵状血管瘤(一种良性肿瘤,血管会缠在一起像黑莓一样。)我先是在一次足球比赛中摔倒,第二天我就进了急救室,诊断发现我出现脑震荡,同时还发现了多处海绵状血管瘤,确切的说是三个。当时我还很年轻,突如其来的噩耗让我既害怕又困惑。

自此以后,我接受了三次脑外科手术,未来可能还要做更多。未知令人恐惧。其中一处需要进行清醒开颅手术的血管瘤之前出过好几次血,它位于我的大脑的一个危险区域,叫做布罗卡氏区(大脑控制语言的部分)。放在以前,这个位置根本无法进行手术。海绵状血管瘤随时可能长出来,而且随时可能出血。医生也解释不出其中的原因,但移除它们的唯一办法就是进行手术。所以你也只能等着,没人知道结果会如何。这是最让人无奈的地方。

在我做清醒开颅手术的那天,我走进手术室,爬上手术台,接下来我只记得听到有人叫我的名字。我张开眼睛,心里想:“真的开始了吗?” 你的头被一个夹子夹住,大脑感觉不到任何疼痛,所以你感觉不到他们在给你动手术。神经心理学家向我提问,这些问题类似你在核磁共振检测时回答的问题。有些回答我已经忘了,有段时间我感觉自己昏昏欲睡,我好像是在回答问题,但又根本听不到自己在说话。我的神经外科医生告诉我,那是因为我的大脑中有一块区域他们必须要保护好,确保我不会失去语言能力。这也是我要在手术中保持清醒的原因。如果我不和他们说话,今天我很可能已经成哑巴了。

手术完成一周后,我的语言能力出现了混乱。我嘴里说的是一个词,心里想的却是另一个词。但这种混乱情况很快便结束了。斯泰格医生(Steig)从2011年期就担任我的神经外科医生,我的清醒开颅手术也是他负责的。我非常信任他,把我的生命也托付给了他。能有这么优秀的外科医生,让我感觉格外幸运。

今天,我明白生命并不总是公平的。生命短暂,没有时间让你生气灰心。我爱我自己,不管生活有时多么艰难,你都要过好你的生活,永远不要放弃。我发现乐观生活、保持坚强、积极向上才是最重要的事情。

马里奥·摩尔(Mario Moore),30岁,布鲁克林

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关于我的肿瘤,最早的记忆就是在北卡罗莱纳大学的一间教室里做讲座介绍我的艺术作品。我想要说几个词,但却想不出具体的词汇,最后只能用其他词语来代替。在那以后,我的语言能力时不时会出现一些问题。然后我经历了一次癫痫发作。我这辈子都没出现过癫痫,当时我在家里,我女朋友在上班,她是和我 facetime 的时候看到我癫痫发作。但具体的情形我一点都不记得了。我只记得发作之前和之后的事情。然后我就被送进了急救室。

听到清醒开颅手术,我的第一反应是手术会对我有什么影响。是否会影响我的创作力?是否会影响我的语言能力?当他们向我解释手术流程时,我心想:“这就是要像电影《汉尼拔》里那样把我的头颅打开。” 不过我心里明白,要确保我的语言能力能在手术之后保持正常,清醒开颅手术是我的最佳选择。

手术当天发生的一切我几乎都记得清清楚楚,现在想起来依旧是那么不真实。我记得和一个护士站在手术室门口,当时就只有我们两个人。我手上拿着女朋友写在一张卡片上的祷告词,我奶奶告诉我一定要在手术前反复诵读。我问护士能不能多站一会儿,我之前从来没有做过手术,你可以想象听到自己要在半清醒状态下接受脑部手术时,我心里是什么感觉。她告诉我想等多久就等多久。于是我站在门口祈祷,然后我记得在手术中被唤醒后和一个神经心理学家说话。我们过了几张卡片,医生会拿着一张有图片的卡片,让我说出卡片上画的是什么。我还记得聊起了绘画和艺术,神经心理学家说错了一个艺术家的名字,我还特意纠正了他。身体上,手术中我感觉不到任何东西,我记得眼前罩着一个帘子还是一张纸,每次有人想和我说话的时候,他们就会把帘子掀起来。精神上,我只关注我要做的事情。我没有去想手术的问题,我只是专注和他们进行对话。

今天,我很感谢生命的每一秒,因为这次经历,我决心要努力工作。现在的我比以前更加乐观,而且我会在每一件事物中发现它的美。



编辑: 邢逸帆

Translated by: 陈功

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