“入住诊疗机构” 不是件好事。所有人都在倾尽所能地让自己患病的所爱之人远离这种可能。然而,每次当车子一靠近父亲的砖楼宿舍,听到孩子大叫 “爷爷的家” 时;或者看到父亲面容慈祥走出来,孩子雀跃着迎向他时,我的心里总是异常柔软又坚定。我知道,我正在经历一个奇迹。一种如果父亲没能入住诊疗机构将不可能实现的祥和。

“明天您父亲就可以出院了,一切已经准备就绪 。” 社工对我说。 她的语调活泼雀跃,似乎这是件令人欢欣鼓舞的事。

可事实是,我的心里一沉,有种道不出的酸楚。 

这是我父亲5个月以来的第三次入院治疗。十多年前病情的突然恶化,让他至今一直没能痊愈。早在他20多岁的时候,父亲就已经被诊断出患有 躁郁症,好在最初病情稳定,维持了几年的美好光景。2008年,父亲的躁郁表征突然恶化,他深陷病痛折磨之中无法自拔 —— 那一年,父亲44岁,我18岁。

父亲当时的状况不允许他外出工作,而且日常必须有人陪护。我父母的婚姻最终没能逃离琐碎生活的考验,在三年后宣告结束。此后,父亲搬去和我的奶奶住在一起。他开始整日躺在窗前的阳光里昏睡,囚禁于精神的炼狱里,日日夜夜。

家里人对父亲每年至少一次的入院治疗已经习以为常,可今冬的情形令人非常不安。今年一月,父亲因躁郁症发作被我送进医院,在急诊室度过了艰难的12个小时之后,医生宣布要将他转至另外一所专治精神科疾病的医院。

看到被绑在担架上的他时,我心里一紧,能做的只有默默地为他祈祷。然而,刚刚到达那里,工作人员就立刻确诊他的症状和躁郁症没有太大关联,这并不是什么好事,因为他的体征伴有中风的迹象。我并不知道,当时的父亲正再次被迅速转院,转入另一家主治精神内科的医院。当日深夜,我接到主治大夫询问父亲症状的电话后,才得知不久前发生的这一切。

接下来的三个月,我和家人花了很多时间想要弄清楚造成父亲健康危机的主要原因。主治他的神经科医生有效地通过理疗和药物解决了父亲中风的症状,可他的心理需求受到了忽视。在被送进临时疗养院的短短两周里,他的心理健康状况急转直下,走投无路的我们把父亲接回了家。此时的他其实正饱受神经系统受损的折磨,并且衍生出自杀倾向。

几周过后,父亲因自杀未遂重度昏迷而再次被送进急救室。经过我的不懈努力,一所精神病医院最终同意收治父亲,我确信只有这样的心理诊疗才是父亲所真正需要的。

果不其然,三周的疗程为他赢得了健康奇迹。这也是先前电话里,社工欢欣鼓舞地通知我安排父亲出院的原因。

“他不能再回到我这儿来了。” 奶奶在电话里这样告诉我,她的声音带着哭腔,令人心碎。

奶奶是对的。她年事已高,有她自己的健康问题需要担忧。让奶奶继续照料父亲,无论怎么看,对他们俩来说都是不现实的。

然而,听到这些话的当时,我的心里在烈日下还是一阵冷冷地抽搐。我坐在新罕布什尔州家中的院子里,修剪着五月新植的嫩叶,尽可能地把注意力聚焦在眼前的草坪上以试图保持冷静。

我现在带着宝宝住在省外,没有能力照料父亲有两个最直接的原因:第一,父亲一旦搬来和我同住,他将无法跨省享受国家提供的免费医疗保险。第二,我个人精力有限,同时照料一个婴儿和一位病痛缠身需要情感陪护的父亲将会令生活异常艰辛。

更加让我担忧的是,我的三个兄弟姐妹都刚20多岁,年华正好的他们有的生活在国外,有的才步入大学校门,还有的正在风风火火地搞创业。我们中没有一个人有条件和精力妥善照料生病的父亲。

在那一刻,父亲的生死已不再是我的头号担忧,一个更需要亟待解决的问题就这样冷不防地出现了:如果他活下来,哪里是去处?

半个世纪以前,我父亲也许会以病患的身份被长期收容在精神病医院。那时的精神医疗机构拥有哥特式华美建筑和无际的绿植草坪,表面上正规经营,实际上却暗藏猫腻。被收容的病患常常遭受极端管制甚至被用来做未经允许的人体试验。医院内部资金问题不断,诊疗空间拥挤不堪。

到了上世纪60年代,政府采取一切措施想要摆脱医院系统国有体制,使精神病患者的理疗 非机构化。这一政策主要由两个事件驱动:首先是1955年 盐酸氯普马嗪(Thorazine ) 的问世 —— 第一个成功的抗精神病药物,该药物可以确保病患精神稳定,有机会享受高墙外的自由生活。

第二个事件是发生在1965年的联邦律法更改,新设立的医疗补助将不被用于精神病医院患者的医疗。政策制定者的出发点是想让病患与社会更好的联结,但并未就此而提出合理有效的解决方法,然而此时,大批的精神病科系医院却已经开始积极相应,陆续关门。数据统计截止到1990年,大概有70%左右的精神诊疗机构停止运营。

上世纪90年代,美国大多数州已经 实现了超过95%的非机构化:如果说1955年有100位病患可以享受机构精神诊疗,按照比例推算,现在的人数将缩减至不足5人。今天,每十万个美国公民,只有14个人才可以申请到精神科诊疗床位。这个比率与制度发展尚不完善的19世纪50年代不分伯仲。

虽然乍一看,这似乎是一个胜利,可是 机构缺失为如何照料精神病患掘开了一个巨大的缺口。在没有其他选择的情况下,需要治疗的精神病患被塞进了监狱系统和疗养院,对于处理精神疾病等医疗问题,这是一种非常不稳妥的方案。目前,监狱系统中的严重病患总数是普通医院的三倍,40%以上 的精神疾病患者,将在人生的某一时刻被刑事司法系统所控制。

同监狱相比,疗养院似乎是一个更好的选择,然而久居疗养院的病患多数被多重抑郁和焦虑所困扰,尽管疗养院打出的照料牌颇为动人。2010年的一项研究表明,与普通人相比,入住疗养院的重度精神疾病患者偏低龄(疗养院里接收的躁郁症患者和分裂症患者,半数以上的年龄都在64岁以下),并且入住时间更长。

中风之后的父亲入住疗养院时刚满52岁,当时的他身体状况还算稳定,但是心理方面还是异常脆弱。虽然没有人愿意说破,可医生们还是很谨慎地守在父亲身边,以防不测。两周的疗养像一场劫难,他的精神状况每况愈下。儿孙来探望的时候,父亲甚至都不愿下床。我心里清楚,可以毫不夸张地说,在那里继续多一秒,父亲离遗忘和麻木的绝望就更近一步。

作者的祖母和父亲

几个月后,是父亲在心理病房治疗的最后期限,社工致电家人提早安排父亲的出院事宜。这并不出人意料,父亲在特殊病房的几周里病况一直在改善,只是我还没能及时查询到可以接纳父亲的下一个容身之所。

父亲不是新期病患,所以不具备享受过渡期住所项目的权利。而等待低保房屋补贴的人实在太多,外加可以提供的条件也不符合父亲的监护需求。此外,就像我们所看到的那样,再次入住疗养院只会让他的状况越来越差。

“他将无家可归。” 我对社工这样倾诉着。我觉得自己无能为力,心里有止不住的苦楚。现在的父亲已经成为 全美无家可归者中患有严重精神疾病的那三分之一 —— 没错,我是希望借此获取同情,让父亲有可能获得更好的治疗和服务。

“我们不乐于看到搬出的病人前往收容所,但是这样的情形没少发生。” 她回答说。2006年,有研究表明,在我父亲所生活的马萨诸塞州(Massachusetts),六个月内有近27%的病患出院后即刻无家可归。更不要提那些精神理疗不发达的省份,数据只能是更可怕。

但是,好心的社工透漏了这样的一个重要信息:马萨诸塞州有两处所谓的休养所,其中一所是专为患有慢性精神疾病但是状况稳定的病患所提供。

“能排上号几乎是不可能的,但我可以试试。” 她突然燃起了我的一丝希望。

 

六个月内有近27%的病患出院后即刻无家可归

 

我父亲现在已经在休养所生活将近一年了。这是他十年间没有任何理疗住院记录最长的一段时间。 这并非巧合。

“这里感觉就像家一样。” 他最近心情颇为愉快地告诉我。

我觉得对于休养所最好的描述可以概括成,专为精神病患而提供的成人宿舍。在马萨诸塞州,大部分居民可以通过国家医疗保险以及残疾人补助来支付医疗费用。休养所一共两层,配备设有电视机的公共娱乐大厅和公共浴室。在浴室里,工作人员可以为病患提供剃须服务等其他符合生活实际需求的协助。在小餐室,每日供应三餐,工作人员会遵医嘱,定时分发病患所需的辅助性药物。

他们还会配合协调病患与医生的诊疗时间。休养所里的病患可以随意出入,给予他们所需要的独立意识和空间。

休养所也并非完美至极。父亲也会常常打电话对我抱怨说那里的晚餐总是一成不变的三明治,或者孩子气十足地举报其他病患总是握着遥控器不撒手害他没电视看。然而这一切的一切,对于我父亲和整个家庭来说,都是一种从未有过的转变。

 “我挺好的。” 最近询问起父亲怎么样,他就这样回我。事实上,在经历了多年的抑郁期之后,他现在居然时常打电话给我,连假期都不间断。这真是令人开心。他开始散步,写作,甚至新交了女朋友,对方也是休养院的病患。

我不再担心他是否会按时接受诊疗;夜里躺在床上,也不会再担忧父亲身边是不是有人在旁监护。我的祖母没有也无法做到对他的时刻监护,更别提令人头痛的药物管理。然而,在这个休养院的小组家庭里,为了实现即时监护,建立设置了整套的服务网。如果我担心父亲的健康状况,随时可以打电话给工作人员进行询问。

 

他开始散步,写作,甚至新交了女朋友,对方也是休养院的病患。

 

稳定且容易获得的居住保障有助于改善精神病患的健康状况。这已然不是一个秘密。早在1990年, 纽约市就率先发起了《纽约为无家可归者提供住所协议》(the New York Agreement to House the Homeless Mentally Ill),专注改善精神病患无家可归的状况,并对其提供永久性居所支持和社区生活的选择权。

研究发现,参与接受项目支持的病患几乎很少有入院记录,即使需要住院也多为短期病人。同时,很少有病患的病情恶化导致最终被监禁隔离。宾夕法尼亚大学(UPenn)的一组调查数据显示,与不提供住房的项目相比,该协议需额外从公众资金中为每人筹集出每年995美金的费用。但是从长远发展来看,该计划为市政节省了更多在急救和监禁措施方面的成本。

其他的一些类似项目也显示了其益处,只是相关项目少之又少。事实上,非盈利组织 全国心理疾病联盟(NAMI)强调,安全又经济的住所缺失是阻碍精神病患顺利恢复的壁垒。该组织呼吁范围更广的居所供给,无论是像我父亲一样的监护型社区,有工作人员24小时待岗;还是类似于病患独居,有社工按时上门拜访的半独立看护型服务性居所。

该呼吁得到了相应。811章程,是联邦住房和城市发展部门(Federal Department of Housing and Urban Development)(简称 HUD),旨在为残疾人提供支持性住房的决策性文件。精神病患是其中的辅助对象之一。该章程在2012年得到深化推广,但是仍旧不能满足现有社会需求。

2011年,联邦住房和城市发展部门与美国卫生和人力资源部(Department of Health and Human Services)合作推出一项为期三年的计划,名为 “以满足社区居住为先导的房屋能力建设计划”(the Housing Capacity Building Initiative for Community Living)。针对辅助的主要人群是有入院风险且患有慢性疾病的患者。然而,该计划对于精神病患的实际效用仍有待研究。

作为一名新闻工作者,我的职业要求我能够迅速把控复杂的局面,探究最深层的普世之方。但是在我所经历的家庭危机里,我却无力独自为家人找到合适的居所方案。撇开特例不谈,我的亲身经历证明了全国上下并没有一个组织完善的安全网,来保证非机构化遗留下来的社区居所缺口。

目前来讲,也就是说还有很多的精神病患有可能最终人狱,被收容在护理所,甚至流落街头,无家可归。而只有少部分家庭可以享受到像我父亲这样的二次理疗机会。

“入住诊疗机构” 不是件好事。所有人都在倾尽所能地让自己患病的所爱之人远离这种可能。然而,每次当车子一靠近父亲的砖楼宿舍,听到孩子大叫 “爷爷的家” 时;或者看到父亲面容慈祥走出来,孩子雀跃着迎向他时,我的心里总是异常柔软又坚定。我知道,我正在经历一个奇迹。一种如果父亲没能入住诊疗机构将不可能实现的祥和。

Photographer: 劳拉·辛森(Laura Hinson)

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